Ouders in tijden van corona

De maatregelen tegen corona hebben het dagelijks leven van onze cliënten en medewerkers flink op zijn kop gezet. Ook voor de ouders en verwanten van cliënten is de impact groot. Want hoe is het om je kind ineens weer elke dag thuis te hebben? En hoe voelt het als je je kind zo’n lange tijd niet mag zien en knuffelen? We vragen het aan Mirjam, moeder van Fleur (10) en aan Editha, moeder van Xanthe (28).

Tekst: Bert Lentink / Fotografie: Ineke Oostveen en Saskia Berdenis van Berlekom

'Zo’n ingrijpende gebeurtenis ontregelt gewoon heel veel'

Het verhaal van Fleur en Mirjam de Pagter

Fleur is een vrolijk meisje van 10 dat dol is op dansen, paardrijden en grapjes maken. Maar ze is ook autistisch en heeft een verstandelijke beperking. Daarom is regelmaat en structuur heel belangrijk in haar leven.

“Tot aan de coronacrisis ging Fleur 5 dagen per week naar de Klimboom, een basisschool voor speciaal onderwijs. Op dinsdag- en donderdagmiddag sprongen de opa’s en oma’s bij en iedere zaterdag kregen we Thuis Ondersteunende Zorg (TOZ) via Amerpoort. Toen dat door de corona in één keer allemaal wegviel was ik wel even in paniek. Daar kwam ook nog de stress bij van m’n werk waar allemaal opdrachten ineens niet doorgingen. Die eerste week heb ik wel een paar keer huilend op de bank gezeten. Ik had even geen idee hoe het allemaal verder moest?”

“Gelukkig hadden we al heel goed contact met Anja en Gery van Amerpoort. Zij verzorgen om de beurt de extra TOZ-begeleiding op zaterdag en kennen Fleur goed omdat ze haar ook op school een aantal jaar begeleid hebben. Zij zijn heel erg betrokken bij Fleur en dat is ontzettend fijn! Na een eerste paniek-berichtje van mij kreeg ik heel snel een reactie van Anja: ‘Waar kan ik helpen?’. Dat luchtte zo ontzettend op. Er is dus nog wel wat mogelijk!”

“Anja en Gery konden al vrij snel wekelijks een paar uur ondersteuning bieden. Zij deden deels de thuisschool met Fleur zodat wij op dat soort momenten onze handen vrij hadden voor haar broertje Mees. Die zit in groep 3 en heeft natuurlijk ook aandacht en uitleg nodig. Daarnaast hebben we via de app veel contact gehad over de beste dagindeling voor Fleur. Omdat Anja en Gery zo goed bekend zijn met Fleur en met de school, hadden we heel snel een duidelijke indeling overeind staan. Dat is écht onze redding geweest. Zonder structuur kan Fleur niet.”

“Wij zijn ondertussen weer een beetje terug naar de oude situatie. Sinds de meivakantie gaat Fleur weer naar school en daar is ze heel erg blij om. Terugkijkend kan ik zeggen dat onze korte lijntjes met Anja en Gery ons er echt doorheen geholpen hebben. En de persoonlijke aandacht op de ‘thuisschool’ heeft Fleur ook goed gedaan. Fleur was ineens heel erg geïnteresseerd in letters en daarom zijn ze haar hiervoor een speciale lesmethode aan gaan bieden. Nu kent ze dus alle letters. De juffen op de school waren diep onder de indruk, en wij ook natuurlijk!”

“Ik denk dat het goed is om nu al met elkaar in gesprek te gaan over de beste begeleiding bij een eventuele tweede coronagolf. Als je dat pas doet als de crisis begint ben je zo een paar weken verder. Zo’n ingrijpende gebeurtenis ontregelt gewoon heel veel. Daar heb ik in mijn omgeving tal van voorbeelden van gezien. En dan gun ik iedere ouder de ondersteuning en persoonlijke betrokkenheid die wij van Anja en Gery hebben gekregen.”


'Zwaar dat we haar nu niet mogen aanraken en knuffelen'

Het verhaal van Xanthe en Editha Voskuil

Xanthe is een leuke meid van 28 die gek is op muziek en op een kopje koffie. Ze babbelt op haar eigen manier en maakt graag grapjes. Maar ze is ook spastisch en epileptisch en verstandelijk zeer beperkt. Daarom is het heel belangrijk dat ze niet onder- of overprikkeld raakt.

“Xanthe woont in Parnassia, een woning van het Kwatrijn in Soest. Daar woont ze samen met zeven andere bewoners met moeilijk verstaanbaar gedrag. Xanthe is de oudste van het stel en ze is de enige die echt praat. We hebben Xanthe tot zes jaar geleden thuis gehad. Achteraf gezien is dat best zwaar geweest. Het was ook heel moeilijk om haar uit huis geplaatst te krijgen. Toen mijn oudste dochter stage liep in Parnassia kwam daar toevallig net een plekje vrij en zijn we gaan kijken. Voor ons voelde het daar direct heel erg goed. Een mooie mix van structuur en warmte. Xanthe heeft het er heel erg naar haar zin.”

“Eens in de maand komt Xanthe een weekend naar huis. Dan doen we vooral leuke dingen. We wandelen naar de vijver en moeten ook altijd naar de visboer, want Xanthe is gek op haring. In de week voordat ze weer zou komen werden de coronamaatregelen aangescherpt en kon dat feest dus helaas niet doorgaan. Toen hebben we haar 2 maanden niet kunnen zien. Dat was heel erg zwaar. Ze kwam ineens niet meer hier, maar we konden ook niet zomaar even naar haar toe gaan. Gelukkig konden we nog wel met haar bellen en facetimen, en we kregen regelmatig updates via de zorgapp.”

“Bij Xanthe was er in het begin heel even een gevoel van ontregeling. Ze vroeg vaak wanneer papa en mama weer kwamen. Maar de leiding in Parnassia doet het zo ontzettend goed en zijn zo lief met haar! Je bent vervangbaar als ouder. Dat inzicht heb ik in de afgelopen periode gekregen en stelde me op de een of andere manier wel gerust. Als wij er ooit niet meer zijn, redt Xanthe zich ook wel. Saar, één van haar begeleiders, is op dit moment de vervangmoeder. Daar mag ze mee knuffelen en lekker tegenaan hangen. Daar was ik heel erg blij mee, want Xanthe is op haar manier erg aanhankelijk. En heeft het knuffelen en aanraken zo nodig. Ik vind het het moeilijkst dat wij dat nu niet mogen doen.”

“Vorige maand hebben we elkaar voor het eerst weer in het echt gezien. We moesten wel afstand houden en achter een plexiglas scherm blijven, maar ondanks dat was het geweldig. Xanthe was heel erg blij haar zus en mij te zien en wilde graag ‘naast mama zitten’, maar accepteerde dat dit niet kon. Ik vond het heel fijn om te zien dat ze deze regels ingepast had in haar nieuwe patroon en in haar doen en laten niet echt is veranderd.” “Ik ben eigenlijk wel heel erg nieuwgierig hoe de begeleiding de afgelopen periode heeft ervaren. Ik kan me voorstellen dat de prikkels in het huis minder waren en dat dat rust gegeven heeft in de groep. Als ouder zou ik heel graag willen bespreken wat we uit deze periode kunnen leren en wat in de toekomst beter kan. Parnassia is tenslotte Xanthes wereld en ik gun haar en haar groep gewoon het allerbeste.”