Een vlinder vliegt uit

Ouders geven de zware zorg voor Anna Sophie uit handen

Je gehandicapte dochter gaat het huis uit omdat de zorg voor haar te zwaar is geworden. Dat is buitengewoon moeilijk, hoewel je weet dat ze goed terechtkomt. Net wanneer ze haar nieuwe plek heeft gevonden, breekt de coronacrisis uit. Elkaar zien en aanraken is vanaf dat moment onmogelijk. “Dat vond ik bijna onmenselijk,” zegt vader Marijn Krijger.

Tekst: Eddy Steenvoorden / fotografie: Ineke Oostveen

Hij schreef het boek ‘Anna Sophie’ met als ondertitel ‘Kijk, een vlinder’ over zijn dochter. Het is een prachtige bundeling korte stukken. Over moeilijke en vrolijke momenten. Over frustraties en voldoening. En, boven alles: een liefdevol verhaal over Anna Sophie. “Ik wil dat graag delen. Veel mensen weten niet hoe het is om een kind met een verstandelijke beperking te hebben.”

Leven in het moment

Het interview vindt in de huiskamer plaats. Anna Sophie is er niet, ze woont sinds ruim een jaar bij Christophorus. Iedere zaterdag brengt ze hier nog door bij haar ouders, broer en zus. De bijna lege kamer is veelzeggend. Wanneer Anna Sophie boos wordt, heb je een kleine wervelstorm in huis en kan een sobere inrichting geen kwaad. “Ze kan intens boos zijn, maar ook intens blij. Leven in het moment, daar is ze heel goed in. Dat ben ik als een les gaan zien. Vandaar ook de ondertitel van het boek: je ziet een vlinder - prachtig! - en even later is ie weg. Gaat het leven weer door.”

In het boek keren de blogs terug die hij over Anna Sophie schreef. Daar kwamen veel reacties op, ook van mensen die Marijn niet kende. Dat bracht hem op het idee er een boek van te maken. “Ik denk dat anderen daar ook wat aan kunnen hebben, zorgorganisaties bijvoorbeeld. Wat gaat er goed en wat niet bij het uit huis gaan van je kind en het zoeken naar een nieuwe plek? Amerpoort is onlangs een klantbureau gestart om verwanten optimaal te ondersteunen bij hun zoektocht. Daar ben ik heel blij mee, het is goed dat de zorg zich blijft ontwikkelen en de cliënt steeds meer centraal stelt.”

’s Nachts uit bed

Toen Anna Sophie nog thuis woonde, stond het gezin voortdurend in de overlevingsmodus, legt Marijn uit. “Ik ging iedere nacht twee of drie keer uit bed omdat ze wakker werd. Er waren altijd mensen in huis om te helpen. Het werk ging door, we moesten steeds kijken wat binnen de budgetten de mogelijkheden voor zorg waren, het aanvragen van indicaties en het regelen van zorg kostte veel tijd en energie, ik deed ook nog een studie...we hielden voortdurend meerdere ballen tegelijkertijd in de lucht. Dat lukt omdat je een lach krijgt. Vrolijkheid. Warmte. Op een gegeven moment werd het toch te veel.”

De keus om zijn dochter uit huis te laten gaan viel hem zwaar. “Mijn vrouw en ik hadden hier allebei moeite mee. Er kwam al vrij snel een plek voor Anna Sophie vrij. Voor mij was dat iets te snel, ondanks dat ik wist dat ze in goede handen was.”

Geen knuffel meer

Daar kwam al snel een tweede klap achteraan: corona. Van de ene op de andere dag mocht de dan nog maar 13-jarige Anna Sophie geen bezoek meer krijgen. “Raambezoeken of hek-ontmoetingen waren te verwarrend voor haar, dus dat deden we niet. Videobellen was geen volwaardig alternatief. En Anna Sophie maakte steeds vaker met gebaren duidelijk dat ze ons miste. Het was afschuwelijk, zelfs een simpele knuffel geven kon niet meer.”

Ook Amerpoort worstelde met corona en de bijbehorende maatregelen. In het voorwoord van het boek komt bestuurder Paul Willems daar kort op terug. “De situatie overviel Amerpoort, net als ons. De organisatie kreeg gelukkig steeds meer aandacht voor de balans tussen het bewaken van de gezondheid en het belang van sociaal contact.”

Dubbel gevoel

Inmiddels mag Anna Sophie weer één keer per week bezoek ontvangen. En morgen is ze weer even thuis. “Bij het ophalen en wegbrengen praten we even met de begeleider. Het gaat goed met Anna Sophie. Haar begeleiders zijn goud. Ze geven zorg en aandacht. Knuffels. Ze zijn er voor haar in haar huis. Dat is een dubbel gevoel: ik wil haar vasthouden, maar ze maakt zich los. Dat is eigenlijk heel positief.”

Terug naar het boek, dat eind februari is gepubliceerd. Hierin staat alles dat in het hoofd van Marijn rondspeelde. “Ik schreef dingen van me af, dat had ik nodig. Ik hoop vooral dat anderen iets aan mijn verhaal hebben. Er zitten veel lessen in. De belangrijkste? Leef! Vergeet vooral niet te genieten, ook wanneer het minder goed gaat. Voorál wanneer het minder goed gaat.”

Anna Sophie – het boek

Kan jij je voorstellen hoe het is om een dochter met een meervoudige verstandelijke beperking te hebben? Mijn oudste dochter Anna Sophie is verhuisd naar een zorginstelling omdat haar zorgvraag te groot werd. Binnen een jaar na de verhuizing was daar ineens de coronacrisis.

Klik hier voor de website