EXPERTISE:
Puberteit bij jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB)
Ook jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) komen in de puberteit. Dat stelt ouders, begeleiders en ook de EMB-jongeren zelf voor specifieke uitdagingen en vragen. Want hoe merk je dat een jongere met EMB in de puberteit is? En hoe ga je om met het pubergedrag? Chantal Jacobs is moeder van Mike, een puber van zeventien jaar oud. Samen met coördinerend begeleider Manja Huijskes en gedragsdeskundige Harriët Schoenmakers vertelt ze over deze belangrijke en boeiende levensfase.
Tekst: Bert Lentink / fotografie: Ineke Oostveen
“Mike wordt in oktober achttien en woont sinds 2017 op Vosseveld. We hebben ook nog een dochter van veertien die ook volop aan het puberen is”, vertelt Chantal, “we zitten er dus qua puberteit middenin. En als ik het zo sec naast elkaar bekijk, zit er eigenlijk helemaal niet zo heel veel verschil in de manier waarop ze puberen. Ze zijn allebei soms opstandig en laten weten dat ze het er niet mee eens zijn. Mijn dochter zegt dat dan gewoon, en Mike kan dat natuurlijk niet. Maar ik zie aan alles dat hij hetzelfde bedoelt. En als ik bij Mike iets zeg over een leuke stagiaire op de groep begint hij ook te gniffelen of te blozen. Het is dus helemaal niet zo anders, en dat vind ik eigenlijk wel fijn. Er zijn bij Mike al zo veel dingen anders of buiten de lijntjes. Heel prettig dat dit dan gewoon eens een beetje gewoon verloopt.”
< Mike met moeder Chantal
Signalen begrijpen en herkennen
Harriët Schoenmakers werkt als gedragsdeskundige en orthopedagoog op de Blauwe Vogel. Ze deed onderzoek naar puberteit en EMB en schreef er een boek over. “Ik merk bij ouders, en ook vaak bij begeleiders, veel onbekendheid met dit onderwerp. Het is ook best ingewikkeld omdat iedereen pubert op zijn eigen manier. Bij sommige tieners met EMB zie je alleen de lichamelijke ontwikkeling, bij anderen is ook echt een verandering in gedrag te zien. Ik vind het heel erg belangrijk dat je die signalen van puberteit leert begrijpen en herkennen. Jongeren met EMB zijn zo afhankelijk van ons. Als wij niet doorhebben dat er mogelijk iets van belangstelling of gedrag aan het verschuiven is, dan gaan we het niet zien ook. Als wij ze dus geen puber maken, zullen ze ook nooit puber worden.”
Harriët Schoenmakers >
Buiten de gebaande paden
“Ik heb de laatste tien jaar veel met pubers gewerkt en ik herken dit zeer zeker”, vertelt Manja Huijskes, coördinerend begeleider op de groep van Mike. “Je merkt dat de interesses op de puberleeftijd beginnen veranderen. En dat ze ook echt gewoon pubergedrag laten zien. Wij proberen hier op in te spelen door nieuwe ervaringen aan te bieden en andere activiteiten aan te bieden. Daarbij zijn we niet bang om buiten de gebaande paden te gaan. Het is heel gemakkelijk om te blijven hangen in de standaardfilmpjes van Sesamstraat en de Teletubbies, maar ik denk dan: Kom op, die jongen is zestien, laten we eens wat anders proberen en kijken wat hij leuk vindt. De spraakcomputers zijn wat dat betreft een uitkomst. Daarmee kunnen bewoners veel beter laten weten wat ze willen en leuk vinden. En daar komen vaak verrassende dingen uit. Zo blijkt Mike een groot fan van Suzan en Freek. Dat had ik niet bij hem verwacht, maar dat vinden we natuurlijk prima.” “We hebben dat in de praktijk ondervonden”, vult Chantal aan. “Als we die muziek nu op zetten, dan wordt hij rustig en is ie oprecht heel blij. Het klopt dus, dat zijn smaak verandert. Het is belangrijk dat je niet vergeet om hierin mee te gaan.”
< Manja Huijskes
Smaken veranderen
“Datzelfde principe geldt eigenlijk voor de smaak van eten”, zegt Harriët. “Er worden heel wat EMB-jongeren grootgebracht met alleen maar vanillevla en warm eten met appelmoes. Omdat ze zoet nou eenmaal van jongs af aan erg lekker vinden. Maar ergens in de puberteit zien we dat deze jongeren ook open beginnen te staan voor sterkere smaken zoals bijvoorbeeld koffie, olijven, Franse kaas, mosterd of zelfs sambal. We zien vaak echt een wow-ervaring die iemand kan krijgen van een andere smaak.” “Dat gaat ook op voor belevenissen en uitstapjes”, vult Manja aan. “We hebben wel eens een disco-avond georganiseerd, met rook en verlichting, alles erop en eraan. Dat was fantastisch! Je kunt ook een concert of bioscoop organiseren. Pubers waarvan we het absoluut niet verwachtten zaten echt te genieten van alle nieuwe prikkels die ze aangeboden kregen. Schroom dus niet om hiermee te experimenteren. EMB-jongeren houden vaak van spannend.”
Drammen om het drammen
Naast de veranderende interesses, merkt Chantal ook dat Mike vaker pubergedrag laat zien: “Hij kan soms zo doordrammen. Dat heeft dan niks te maken met ongenoegen of pijn. Hij wil dan gewoon laten weten dat hij ergens geen zin in heeft. Dan kan hij heel dramatisch gaan gillen. Ik vind het eigenlijk wel leuk dat hij een beetje in de weerstand komt. Het hoort erbij en ik gun het hem ook om lekker zo te zijn.” Het is dan wel belangrijk om grenzen te stellen en duidelijk te communiceren. Manja ziet dat ook: “Soms moet Mike gewoon iets doen wat hij niet wil. Dan zet ik de timer en spreek ik met hem af dat we eerst gaan doen wat we moeten doen en dat hij na afloop weer mag doen wat hij leuk vindt. Het helpt heel erg om duidelijke afspraken te maken.”
^ Chantal Jacobs: moeder van Mike, Manja Huijskes: coördinerend begeleider en Harriët Schoenmakers: gedragsdeskundige
Kwetsbare periode
De puberteit is medisch gezien een kwetsbare periode, aldus Harriët: “Gewone pubers ontwikkelen zich en worden sterker door bijvoorbeeld meer te gaan sporten. Pubers met EMB worden langer en zakken dan door hun benen. Het lijf wordt te groot en te zwaar om nog iets als lopen te kunnen blijven doen. Ook is de kans groot dat de epilepsie verandert. Sommige pubers krijgen meer aanvallen, anderen juist minder, of andersoortige aanvallen. Ook krijgen ze vaak meer last van spasmes, waardoor ze nog meer vergroeien. Als je niet kan zeggen dat je pijn hebt, is dat heel lastig. Voor ouders is het ook een hele emotionele periode.” Chantal beaamt dit: “Er verandert gewoon heel veel. Er zijn ook allerlei praktische zaken die je rond de puberteit moet gaan regelen. Je moet een uitkering aanvragen, een eigen zorgverzekering, de dagbesteding. En dan nog alle zorg op het medische vlak. Voor ouders komt er heel wat bij kijken.”
Periode om naar uit te kijken
“Vooraf word je heel bang gemaakt voor de puberteit”, zegt Chantal. “Iedereen zei ons altijd dat het een medisch lastige periode is waar je even doorheen moet. Terwijl ik het nu toch vooral een bijzondere periode vind en iets om naar uit te kijken. Het is fijn om te zien dat Mike een duidelijke mening heeft, of zich op zijn manier los van ons wil maken. Mijn tip is dat je hier als ouder wel wat ontspannener in mag gaan. Het is ook een hele leuke tijd! Harriët is het hier mee eens: “Je moet het willen zien, op een andere manier leren kijken naar je kind. Dan krijg je er een hele wereld bij, en het maakt dat je kind niet alleen maar gehandicapt is, maar ook een persoon.” Manja past dit actief toe in haar groep: “Je moet echt openstaan voor de signalen, en ook bereid zijn om er wat mee te doen. Wees creatief in je ideeën en blijf vooral niet hangen in het oude. Je kunt ze echt tot hun tachtigste laten kijken naar Nijntje of Sesamstraat, maar het gevolg is dan wel dat je samen in de gezapigheid terechtkomt. Wat mij betreft doe je deze jongeren dan tekort.”
Boek: Pubers laten van zich horen, over jongeren met ernstige meervoudige beperkingen
Ook jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) komen in de puberteit. Ouders en begeleiders zitten met veel vragen. De wetenschap houdt zich vooralsnog niet bezig met het onderwerp en zorgorganisaties hebben meestal geen beleid op dit gebied. 'Pubers laten van zich horen' biedt een eerste aanzet tot beantwoording van vele vragen op basis van verkennend onderzoek. Welke veranderingen vinden er plaats tijdens de puberteit van deze jongeren? Wat merken zij er zelf van? En hoe gaan ouders en professionals ermee om? In het boek komen thema's aan de orde als lichaam en seksualiteit, gedrag en emoties. Dit boek in de serie Amerpoort Werkt is geschreven door Harriët Schoenmakers en Nadi de Vos-Dijkslag, twee gedragskundigen van Amerpoort die veel met EMB-pubers werken.
Het boek is verkrijgbaar via communicatie@amerpoort.nl of te lezen op https://www.amerpoort.nl/over-amerpoort/publicaties/boeken