Samen vooruitkijken is cruciaal voor goede ouderenzorg
Onze cliënten worden steeds ouder. Daarmee groeit de behoefte om vroegtijdig naar de toekomst te kijken en aan een duidelijke visie en werkwijze voor palliatieve zorg. Dat is lang- of kortdurende zorg voor mensen die niet meer genezen van hun aandoening. Proactieve zorgplanning gebruiken we om dit vorm te geven. Aan de hand van het verhaal van Simon van den Berg vertellen we wat dit kan betekenen. Simon had het Syndroom van Down en overleed 27 april 2022 in zijn woning aan de Hoenderberg in Amersfoort. ‘Ik wilde dat hij tot het laatst op zijn woonplek kon blijven’, aldus zijn zus Margreet van den Berg. Met haar, gedragsdeskundige Marije Ravesteijn en geestelijk verzorger Annemieke Kappert, blikken we terug op zijn verhaal.
Tekst: Marjolein Broeren / foto’s van Simon: Margreet van den Berg, foto’s zijn met toestemming van familie gepubliceerd)
Voor Simon ontstond de behoefte anders naar de toekomst te gaan kijken in 2016, toen bij hem beginnende dementie werd geconstateerd. ‘Het team voorzag dat de zorg in Achterveld op den duur niet meer toereikend zou zijn en stelde voor na te denken over een locatie voor ouder wordende cliënten. Ik hield dat eerst tegen, omdat hij dan alles wat hem lief was moest achterlaten en hem iets werd aangedaan wat niet zijn keuze was.’ Uiteindelijk stemde Margreet in met de verhuizing naar de Hoenderberg. ‘Vooral omdat hij in dat stadium van zijn ziekte nog kon aarden. En op de voorwaarde dat hij daar kon blijven tot na zijn overlijden, net als in de reguliere zorg gebruikelijk is.’ Annemieke: ‘Dat gunnen we iedereen die dat wil. Helaas is dat niet altijd haalbaar omdat de locatie of het zorgaanbod niet past bij wat iemand nodig heeft. Vaak kunnen we dat oplossen, maar niet altijd.’
Proactieve zorgplanning
Margreet deed er alles aan om te zorgen dat haar broer tot het laatst bij de Hoenderberg kon blijven. Ze sloot bij elk teamoverleg aan, waar met behulp van proactieve zorgplanning werd bepaald welke zorg nodig was voor Simons huidige en toekomstige behoeften. Het ging om uiteenlopende onderwerpen. Margreet: ‘Bijvoorbeeld hoe begeleiders de medewerking van Simon konden krijgen bij het wassen van zijn haren. Ook onze wensen voor zijn laatste levensfase werden besproken. Alle disciplines waren betrokken, van ergotherapeut, diëtist tot AVG-arts. Alles kon ik aankaarten. Ik wilde bijvoorbeeld niet dat hij nog naar het ziekenhuis ging, behalve als dat voor zijn comfort noodzakelijk was. Ze kenden hem daar niet, dus konden ze niet goed voor hem zorgen. Bovendien hoefden ze hem van mij niet meer te redden.’ Marije, die in de praktijk veel met palliatieve zorg te maken heeft, komt dit soort ethische dilemma’s vaak tegen. ‘Het is goed die te bespreken: wat moeten we nog doen en laten? Zo kunnen we samen beslissingen nemen uitgaande van kwaliteit van leven voor de cliënt.’
< 2018 pannenkoeken eten met zijn huisgenoten voor zijn 61e verjaardag
Goud
Na de verhuizing ging Simon nog een tijdje naar zijn vertrouwde dagbesteding de Elleboog. Margreet: ‘Toen dat te stressvol werd, kon hij flexibel gebruikmaken van de dagbesteding bij de Hoenderberg, als dit paste bij de behoefte van de dag.’ Marije licht toe: ‘Die flexibiliteit is belangrijk. Als het verouderingsproces is ingezet, kijken we meer naar waar de behoefte van de cliënt op dat moment ligt. Hoe komt iemand plezierig de dag door? Dat kan met dagbesteding zijn, maar ook met een andere activiteit.’ Margreet: ‘Achteraf bezien is Simon op het goede moment verhuisd. Hij kon nog relaties aangaan en is daar nog gelukkig geweest. Bovendien kon de Hoenderberg de flexibiliteit en palliatieve zorg bieden die hij steeds meer nodig had. Omdat hij telkens minder kon, werd hij afhankelijker van wat anderen voor hem organiseerden. Ik heb fotoboeken gemaakt van zijn leven, zodat zijn begeleiders konden zien wat voor persoon hij was (geweest). Hij genoot ervan die met hen door te nemen. Ze regelden sjoelpartijtjes voor hem, ook al kon hij dat zelf niet meer. Als een begeleider voor hem sjoelde genoot hij ervan. Goud was dat.’
Comfort
Een week voor zijn overlijden ging het slechter met Simon. Margreet: ‘Vanaf dat moment was ik er elke dag. Voor mijn broer en het team. Ik vroeg ze tot het einde voor Simon te zorgen en daarom wilde ik er voor hen zijn. Ze deden het fantastisch, het afscheid verliep rustig.’ Zijn vertrouwde begeleiders waren bij hem en draaiden zijn lievelingsmuziek. Bewoners kwamen over zijn bol aaien. Marije geeft aan dat ook dit een onderdeel is van proactieve zorgplanning: ‘Het is fijn als besproken kan worden hoe naasten en medebewoners afscheid willen nemen, zodat ieder de ruimte krijgt dat op een eigen manier te doen.’ Op het laatst werd Simon oncomfortabel. Het team nam contact op met de huisarts, met wie zij vooraf en in overleg met Margreet een terminaalverklaring hadden opgesteld. Daarin stond dat morfine toegediend mocht worden, indien nodig. Omdat het Koningsdag was, kwam een andere arts en die twijfelde of hij de morfine mocht geven. ‘Dat was stressvol, vooral voor de begeleider die de beslissing had genomen. Als curator ben ik direct gekomen en heb toestemming gegeven. Waarop de arts alsnog een vlindernaald zette en de palliatief verpleegkundige morfine kon toedienen. Simon werd rustig. Ik zei ‘jongen ga maar, het is goed.’ Diezelfde dag overleed hij. Drie vaste begeleiders waren er ook bij en vroegen: 'Mogen wij hem verzorgen, dat hebben we altijd gedaan.’ Dat vond ik mooi.’
2019 Ter gelegenheid van zijn 62e verjaardag ranja concert met Margreet >
Twee families
Om medebewoners niet te confronteren met het overlijden van Simon, koos Margreet ervoor hem niet in zijn woning op te baren. ‘In zijn kamer heb ik een mooi bloemstuk neergezet. Huisgenoten mochten iets van zijn spullen kiezen.’ Zij die wilden, konden afscheid van hem nemen in het uitvaartcentrum en bij de uitvaart zijn. Voor bewoners die thuis bleven was de dienst via een livestream te volgen. ‘Hij had tenslotte twee families: wij en de groep met wie hij woonde. Ik had visioenen gehad van een lege kerk, maar het zat vol mensen. Mijn nichten, neven, vrienden, kennissen en mensen uit onze buurt. Dat voelde heel goed. Samen met de dominee heeft Annemieke de dienst in de kerk vormgegeven en een afscheidsritueel op de Hoenderberg verzorgd voor bewoners en het team. Een passende afsluiting van een bijzonder traject dat we samen hebben gedaan. Waarmee we hebben bevestigd dat het kan: tot het einde toe iemand begeleiden.’
Meer vanzelfsprekend
Annemieke: ‘Hoewel het Margreet veel energie heeft gekost, vind ik het mooi dat zij het Simon gunde thuis palliatieve zorg te krijgen en te sterven. Ze heeft het team, dat dit voor het eerst meemaakte, daar goed in meegenomen.’ Daarmee maakt deze casus duidelijk hoe palliatieve zorg eruit kan zien, al is het telkens maatwerk. Ook omdat verwanten de ene keer meer betrokken zijn dan de andere keer. Door het verhaal van Simon is deze vorm van zorg bij de Hoenderberg nu vanzelfsprekend. De locatie heeft zich de laatste tijd enorm ontwikkeld op het gebied van ouderen- en palliatieve zorg. ‘Bij de evaluatie kwam ter sprake om bij palliatieve zorg goed te bespreken wat je als team nodig hebt. Niet iedereen wil en kan deze zorg verlenen.’ Om teams te ondersteunen wil Amerpoort, net als bij Sherpa, een palliatief adviesteam vormen waar collega’s terecht kunnen met vragen en dilemma’s.
< 2022 gedenkplek op Simon's kamer na overlijden
Kennis vergroten
Marije: ‘Ik gun iedereen zo’n proces als Simon. Daarvoor is het belangrijk dat we de kennis over palliatieve zorg binnen de organisatie vergroten, vooral op locaties met ouder wordende cliënten en verpleeghuislocaties. Zodat er straks genoeg mensen zijn die deze zorg kunnen verlenen en gesprekken kunnen voeren over proactieve zorgplanning. Het verouderingsproces bij onze doelgroep begint doorgaans eerder dan in de reguliere zorg. Mensen met een verstandelijke beperking overlijden gemiddeld tussen hun 55e en 70e. De behoefte aan palliatieve zorg kan gaandeweg ontstaan. Dan breekt een andere fase aan waarin mensen cognitief en sociaal emotioneel achteruitgaan. Het is belangrijk daarover vroegtijdig en eerlijk in gesprek te gaan en te blijven, om de zorg met elkaar flexibel te kunnen vormgeven. Aandacht hebben voor dat waar de cliënt blij van wordt, waarbij we meegaan in het proces van ouder worden.’
